Audiência pública na Câmara pediu agilidade no reconhecimento e tratamento da doença, citando atrasos em exames e fornecimento de medicamentos.
Especialistas e representantes de pacientes defenderam maior agilidade no diagnóstico e no tratamento da esclerose múltipla nesta terça-feira (1º) durante audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados. Segundo os participantes, pacientes do SUS chegam a esperar anos pela confirmação da doença e meses adicionais para obter remédios.
Prazo para atendimento
A representante da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Sumaya Afif, defendeu a aprovação do PL 4231/21, que garante a consulta com especialista em até 180 dias a partir da suspeita clínica. Sumaya afirmou que a demora decorre da falta de informação sobre os sintomas e da lentidão para conseguir remédios.
“Hoje, um paciente do SUS leva dois anos e meio para conseguir a confirmação do diagnóstico. Depois disso, espera mais seis meses para receber o medicamento de alto custo e iniciar o tratamento”, afirmou Sumaya.
O neurologista Felipe von Glehn, da Academia Brasileira de Neurologia, destacou o difícil acesso a especialistas e a exames. Segundo o médico, o paciente passa pela atenção primária e pela secundária antes do encaminhamento ao neurologista.
“No sistema público de saúde, o diagnóstico é difícil porque exige um médico experiente na doença. O paciente passa pelos postos e ambulatórios e demora a ser encaminhado a um neurologista”, explicou von Glehn.
Von Glehn acrescentou que o SUS não oferece a pesquisa de bandas oligoclonais, exame que identifica sinais de inflamação no sistema nervoso central e ajuda no diagnóstico precoce.
Sequelas invisíveis
A presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do Distrito Federal (Apemigos), Ana Paula Moraes, relatou impactos da identificação tardia.
“Tive os primeiros sintomas aos 8 anos, mas o diagnóstico só veio aos 33. Por causa da demora, acumulei sequelas que não são visíveis. Ainda lutamos contra a invisibilidade da doença, já que apenas o que é visível comove as pessoas”, relatou Ana Paula.
Diagnóstico no tempo certo
A presidente da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Elzita Ribeiro de Sousa, informou que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a enfermidade e também defendeu a aprovação do PL 4231/21 para dar agilidade à identificação dos casos.
“Defendemos um SUS preparado para reconhecer os sinais da esclerose múltipla, encaminhar rapidamente o paciente ao neurologista e garantir exames e tratamento seguro no tempo oportuno. Não adianta ter remédios e tecnologias disponíveis se o paciente demora a chegar até eles”, sustentou Elzita.
Acesso a benefícios
A autora do requerimento para o debate, a deputada Erika Kokay (PT-DF), destacou que a Lei Brasileira de Inclusão avançou ao prever a avaliação biopsicossocial, mas a medida ainda precisa sair do papel. O laudo dessa avaliação comprova a condição de deficiência e garante acesso a benefícios e direitos sociais.
“Muitas vezes, a pessoa tem o diagnóstico, mas não tem o laudo. Sem o documento, ela perde o acesso a uma série de benefícios”, afirmou Erika Kokay.
Um dos exemplos é o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que garante um salário mínimo mensal a pessoas de baixa renda com deficiência, inclusive doenças raras, após a comprovação da condição e da vulnerabilidade social.
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